La Bendita Locura organiza una zambomba solidaria en El Puerto para ayudar al pequeño Martín
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La Bendita Locura organiza una zambomba solidaria en El Puerto para ayudar al pequeño Martín

Radio Puerto15 de noviembre de 202613:40

La cita será el sábado 19 de diciembre en una casa de viña de Pago Balbaína Baja y destinará su recaudación a apoyar la investigación de la enfermedad ultrarrara que padece el niño, conocido como el pequeño X-MEN.

La Bendita Locura celebrará el próximo sábado 19 de diciembre, a partir de las 13:00 horas, la “Zambomba por Martín. La aventura de un X-MEN”, una jornada solidaria destinada a recaudar fondos para ayudar a un niño de cuatro años que padece una enfermedad genética ultrarrara. El encuentro tendrá lugar en una casa de viña situada en Pago Balbaína Baja, en la campiña de El Puerto de Santa María.

 

Las impulsoras de la iniciativa, Ángela Adrover y Ana Luque, abrirán las puertas de su finca, una construcción de mediados del siglo XIX ubicada en el kilómetro 6 de la carretera Jerez-Rota, frente a la Venta El Cepo. La jornada recuperará el ambiente de las zambombas tradicionales, con una candela, convivencia y gastronomía típica, incluida la berza.

 

La actividad tiene como protagonista a Martín, cuya historia se difunde a través del proyecto “La aventura de un X-MEN”. El pequeño está diagnosticado con el síndrome de Pettigrew, una enfermedad genética muy poco frecuente ligada al cromosoma X que afecta principalmente al sistema nervioso central. También presenta una alteración en el gen ALPL, relacionada con el metabolismo óseo. Según explican las promotoras, el objetivo de la zambomba es dar visibilidad a la situación de Martín y contribuir económicamente al apoyo de su familia y a la investigación de su enfermedad. La recaudación de la jornada se destinará íntegramente a esta finalidad.

 

Para asistir será necesario reservar y abonar la plaza por adelantado. También se habilitará una fila cero para quienes deseen colaborar sin acudir al encuentro. Las reservas y las solicitudes de información pueden realizarse en los teléfonos 691 322 003 y 674 642 573, así como a través del correo electrónico info@laaventuradeunxmen.com.

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