La Asociación Española de Disfonía Espasmódica lleva a Madrid su labor sobre la disfonía espasmódica en la XXI Jornada Mundial

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE), presidida por Encarna Caballero y con sede central en parte de las dependencias municipales de Bienestar Social, en Nevería, 9, estará presente este martes en Madrid en la celebración de la XXI Jornada Mundial de la Disfonía Espasmódica.  

La concejal de Bienestar Social, Familia y Servicios al Mayor, Carmen Lara, ha puesto en valor la labor que desarrolla la entidad en beneficio de las personas afectadas por esta patología, que provoca una interrupción involuntaria del control motor de la laringe y genera movimientos incontrolados del órgano de la fonación, con una pérdida progresiva de la voz. La edil señala además que para la Concejalía es una satisfacción colaborar con AESDE mediante la cesión de su sede social.  

La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, será recibida en el Hospital Ramón y Cajal por la doctora Elena Mora, otorrinolaringóloga del centro; el jefe de sección, Rafael Barberá; y el jefe de servicios, Gonzalo de los Santos. Caballero participará en la Jornada de Actualización en Distonía Laríngea, a la que asistirán pacientes, médicos, personas interesadas y público en general.  

Durante la jornada, Caballero, la doctora Elena Mora y tres afectados procedentes de distintos puntos de España mantendrán también un encuentro con Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. La delegación explicará la historia y el funcionamiento de AESDE y entregará una colección de guías dirigidas a pacientes y profesionales sobre la disfonía espasmódica, con el objetivo de favorecer su difusión. Posteriormente, la asociación instalará una mesa informativa en el hospital.  

Divulgación sobre enfermedades raras 
AESDE instalará próximamente mesas informativas sobre la disfonía espasmódica y otras enfermedades raras en varios centros sanitarios de la provincia de Cádiz. La asociación participó además la pasada semana en Sevilla en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).  

Fundada en 2005, AESDE presta ayuda a las personas afectadas por disfonía espasmódica y a sus familiares y cuenta con la colaboración de especialistas médicos, responsables y directivos de la sanidad pública y representantes del movimiento asociativo en actividades de divulgación científica y concienciación social.